Być szczęśliwym „pomimo”. O sile życia, marzeniach i chorobie
Kilka dni temu na stronie Gościa Niedzielnego pojawił się wywiad Barbary Gruszki-Zych z Basią Kędzior, młodą, 22-letnią dziewczyną, która choruje na przykrą, genetyczną dolegliwość. Dolegliwość to mało powiedziane. Poczytajcie sobie o chorobie zwanej "rybia łuska". Oj, ciężko. A jednak Basia nie jest przybita, zdołowana, zniechęcona do życia. Wręcz przeciwnie.
Basia ma łagodny, radiowy głos i podobno często to słyszy. Ma jednak też skórę, która z pewnością nie odpowiada idealnym kanonom piękna we współczesnym świecie. To tym trudniejsze dla młodej dziewczyny. Czym jest „rybia łuska”?
Najbardziej charakterystyczną jej cechą jest intensywne złuszczanie się naskórka. Moja skóra ma też inny kolor, jest czerwona, dlatego rzucam się w oczy. Ale sam kolor nie jest czymś oczywistym w każdej postaci rybiej łuski, bo istnieje jej kilka odmian. W social mediach przekazuję informacje o chorobie poparte moim własnym doświadczeniem. Mam jej najcięższą postać i dlatego tak właśnie wyglądam – wyjaśnia Basia.
Czy wiecie, że ta choroba widnieje w indeksie chorób letalnych? Tak. Jest wskazaniem do aborcji
No dobrze, Basia wygląda inaczej, ale żeby od razu zakwalifikować jej stan pod aborcję? Przecież chodzi, skacze, uczy się, mówi, myśli i… śpiewa. A śpiewa naprawdę świetnie! Posłuchaj.
Basia założyła bloga i niedawno także kanał na Youtube. Wyobraźcie sobie, jak trudna musiała to być dla niej decyzja, by pokazać się światu taką, jaka jest. Zatem dlaczego zdecydowała się na taki nietypowy „coming out”?
Piszą do mnie różne osoby, które chcą dać świadectwo. Matki, które miały urodzić chore dzieci, które okazały się zdrowe. Ale też dorośli, cierpiący m.in. na wady genetyczne, którzy mogliby zostać zabici w łonie matki. Ich głosy mnie podbudowują, rośnie we mnie siła wynikająca z naszego zjednoczenia w tej sytuacji – mówi Basia.
Autorka wywiadu pyta ją: Napisała Pani na Instagramie i Facebooku, że kiepsko się czuje, musząc udowadniać, że ma prawo do życia, kiedy wkoło domagają się prawa do zabijania dzieci poczętych z wadami letalnymi.
Bo choruję na rybią łuskę, która jest wadą letalną. Nie chciałam burzyć relacji z kimkolwiek z moich znajomych, dlatego te wpisy poprzedziłam modlitwą. Napisałam o tym, co czuję, oglądając krzyczące kobiety domagające się prawa do zabijania. Chciałam przekazać moim znajomym na profilach społecznościowych, jak na mnie działa to, co udostępniają u siebie. Ci, którzy mnie znają, powinni wiedzieć, co przeżywam. Może ten wpis spowodował, że spokojnie, bez złości, podejmujemy ten temat w rozmowach.
W rozmowie i filmach Baśki da się wyczuć jej ogromną wrażliwość, serdeczność i ciepło. Żyje! I to też da się dobrze wyczuć. To dla nas dobry bodziec, by może mniej narzekać na swoje, często mniejsze problemy i żyć naprawdę!
Zachęcamy do przeczytania całego wywiadu z Basią TUTAJ.
Źródło: gosc.pl / Redakcja NINIWA / youtube.com Baśka Kędzior
